難病と社会支援についてごくわずかに

　社会問題に関連する話題やブログで話題になっていることにはなるべくふれておこうと思うのだが、気が乗らない話題も多い。「さくらちゃんを救う会」を巡る話題もそれに近い。今回のこの話題に限らず難病支援の募金については、声高な支援者の人だけが救われるのかというやるせない思いが以前からあるし、特に米国での高額な医療が対象になる場合は、その医療を待つ人々のことも思う。私の誤解もあるかもしれないが、こうした問題は、お金があれば医療が受けられるというだけの問題ではなく、それを待つ他の人々の関係の問題があるかと思う。
　支援の声が特定の誰かを救うという意図の場合、それと一市民としての自分がどう関わっていいのかそこもよくわからない。むしろ、一市民としての私は一般的な難病者と国や地方行政を介して関係を持つのではないかと考える。そうした場合、気になるのは、難病を扱う特定疾患の補助制度のありかたについてだ。
　ニュースとしては八月九日に遡る。読売新聞”パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みへ”（参照）より。

　治療困難で患者数の少ない「特定疾患」のうち、パーキンソン病と潰瘍（かいよう）性大腸炎について、厚生労働省の特定疾患対策懇談会は９日、医療費を公費で補助する対象を重症患者に絞り込む方針を決めた。

　パーキンソン病と潰瘍性大腸炎については、難病としての補助がなくなる可能性が高い。治療法が確立して難病ではなくなったから、というのではけしてない。理由は、大筋では公費削減ということではあるのだろう。

　原則として患者数が５万人未満の疾患が選ばれるが、２００４年度末の段階で医療費補助を受けた患者数は、パーキンソン病が約７万３０００人、潰瘍性大腸炎が約８万人。この二つで特定疾患の患者全体の約３０％を占めており、財源の面などから０３年１０月以降は追加選定されていない。
　同省疾病対策課は「二つの病気の患者数は今後も増加が予想され、見直さざるを得ない」としている。

　難病というより希有な病気ではなくなったということもあるようだ。もともと、特定疾患治療研究事業には、こうした難病に対する医学研究という含みもあり、そういう研究対象しては他の難病に向かざるをえない部分もあるのだろう。つまり、私の誤解かもしれないが、難病者の支援より、医学研究の側面の強いものだったのではないか。
　行政としてはまず特定疾患対策懇談会の見解を厚労省が選定し、具体的な補助については全額自己負担か一部負担かを国と地方行政に任せる。この場合の地方行政のありかたについてどうなるか気になっているのだがよくわからない。北海道新聞”道難病連　難病助成の維持を　道議会に協力求める”（参照）などを読むに、厚労省の見解がなんであれ地方行政で補助の判断ができそうでもある。
　読売新聞の記事では、「全国パーキンソン病友の会」斎藤博会長による、「高齢患者も多く、厳しい闘病生活を強いられている中、数が増えているだけで補助を絞り込む方針には納得できない」とのコメントも掲載しているが、潰瘍性大腸炎についての言及はない。
　潰瘍性大腸炎については、ＵＣ・ＷＡＶＥというサイトの患者数と発症年齢の情報（参照）があるが、次のような特徴がある。

患者さんの発症率に性別の差はなく、ほぼ１：１の割合です。発症年齢もあらゆる年代に分布していますが、20代をピークに10代～30代の若年齢層に多く分布しています。

潰瘍性大腸炎って
どんな病気

　若年層にのみ多いわけではないが、パーキンソン病に比べると若年層が特徴になっていることはあきらかで、この若い時期に罹患すると職業の基礎ができず、当然ながら十分な収入も得られないため自己負担はかなりきつくなり、それが一生涯にわたって固定する懸念がある。
　あまりきれいごとですませることはできなのだろうが、難病を抱えながら生きていける社会のビジョンが必要だろうし、補助はその方向で模索されなくてはならないように思う。